Ce sunt simptomele „invizibile” ale sclerozei multiple?
Scleroza multiplă: Transformarea existenței unui tânăr în fața diagnosticului și impactul semnelor ascunse pe viața zilnică
Ultimele știri
Justiția în Familie: Cuplurile de Judecători care Schimbă Sistemul
Sector 3 aprobare alocare de 120 milioane de lei pentru proiecte locale
Tesla Roadster: mașina electrică care zboară, se răsucește în aer și sare peste alte vehicule
Rusia a construit o bază pentru drone în șase săptămâni — semnal de alarmă pentru EuropaEduard Pletea, conducătorul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN), a oferit detalii privind modul în care existența unui tânăr suferă modificări remarcabile în momentul primirii diagnosticului de scleroză multiplă, precum și despre natura ascunsă a unor semptome care, deși nu sunt evidente pentru cei din jur, exercită un influență profundă asupra calității vieții persoanelor afectate. Această boală, de natură cronică și imprevizibilă, se manifestează în mod frecvent la tinerii adulți, iar momentul în care se stabilesc diagnosticul survine adesea fără preaviz, precis în perioada în care tinerii încep să pune bazele unui viitor stabil, fie că se referă la finalizarea studiilor, la începutul unei cariere profesionale, la atingerea independenței financiare sau la inițierea unei relații sau a planurilor familiei.
În acest context fragil, întrebările privind progresia bolii, posibilitatea de a menține un loc de muncă, perspectiva de a deveni părinte sau riscul de a necesita sprijin extern pot să devină supraviețuitoare, generând anxietate și incertitudine.
Conform declarațiilor lui Pletea pentru DC NEWS, una dintre cele mai mari dificultăți pe care pacienții le întâmpină constă în greutatea cu care ceilalți pot comprehende experiența lor internă, deoarece multe dintre simptomele pe care le trăiesc nu sunt vizibile în afară. El a subliniat că diagnosticul apare, în cele mai multe cazuri, într-o fază în care viața adultă începe să se formeze activ.
Tinerii de 20 sau 30 de ani, după ce au terminat facultatea, pornesc pe drumul unei cariere, își construiesc autonomia materială, poate iniția o relație amorosa sau gândesc la perspectiva de a forma o familie.
În acest moment, brusc, trebuie să integere în toate aceste planuri un element neașteptat și neales: prezența sclerozei multiple.
Reacțiile inițiale sunt, de obicei, intense și încărcate de temere: „Voi ajunge să depind de un scaun rulant?”, „Voi mai putea exercita profesia mea?”, „Voi putea să aib copii?”, „Voi deveni dependenți de ajutorul altora?”, „Ce viteză va avea progresia boliei?”. Unul dintre cele mai grele aspecte ale acestei faze este confrontarea cu necunoscuta, deoarece scleroza multiplă nu followează un model unic pentru toți pacienții, iar extrapolarea experienței altora pe propria situație este înadmisibilă.
De aceea, momentul diagnosticului devine critic: persoana are nevoie de informații veridice și de o perspectivă realista, nu doar de un text pe un rezultat medical sau de scenarii catastrofale găsite aleatoriu pe internet.
Pletea a evidențiat ulterior existența unor simptome denumiți „invizibili”, care, deși sunt simțiti cu intensitate de către persoana bolnavă, rămân greu de recunoscut de către mediul ei social. Printre acestea, fatigabilitatea ocupa un loc de seamă.
Aceasta nu trebuie confundată cu oboseala obișnuită după o zi exigentă, ci cu o epuizare profundă, disproporționată față de efortul efectuat, capabilă să reducă semnificativ abilitatea de a funcționa în viața de zi cu zi.
Pe lângă aceasta, pacienții descriu frecvent un fenomen cunoscut sub denumirea de „ceață mentală”, care implică dificultăți în concentrare, menținerea atenției, reținerea memoriei și viteza de procesare a informațiilor.
Un individ poate intra într-o întâlnire știind exact ce văz să spune, dar, într-un moment dat, să-și piardă firul gândirii și să nu mai găsească cuvântul potrivit.
Altfel, poate fi nevoit să citească aceeași pagină de mai multe ori pentru că nu reușește să Retine informația esențială.
La aceste dificultăți se adaugă alte manifestări, deși mai puțin discutate public, cum ar fi durerea chronică, senzatiile de amârzălor, tulburările somnului, problemele urinare, dificultățile sexuale și multe alte simptome care, deși sunt reale și debilitante, primesc atenție limitată în discursul public. Datele internaționale, la care a contribuit și comunitatea românească de pacienți, arată că o persoană cu scleroză multiplă raportează, în medie, aproximativ 14 astfel de simptome ascunse.
Acest lucru subliniază stark contrastele dintre ceea ce este observabil de afară și realitatea internă pe care o trăiește individul.
Cum afectează diagnosticul sclerozei multiple cariera și stabilitatea
Mai mult, Pletea a指出 un paradox dureros: cu cât boala devine mai puțin vizibilă în exterior, cu atât pacientul se vede adesea nevoit să ofere explicări suplimentare pentru a convinge ceilalți că starea sa de sănătate este reală și necesită înțelegere.
În legătură cu impactul asupra carierei și stabilității financiare, Pletea a explicat că, deși scleroza multiplă nu anulează automat posibilitatea de a continua o activitate profesională, apară adesea o problemă economică datorită momentului în care boala se manifestează – precíz în anii în care tinerii ar trebui să stabilizeze independența materială. Dacă capacitatea de muncă este afectată, consecințele financiare apar rapid.
În cadrul unui chestionar aplicat de APAN România printre membrii comunității sale, aproximativ o treime dintre respondenți au declarat că nu mai lucrează din cauza sclerozei multiple, iar 27,7% au mentionné că sunt în pensie medicală.
De asemenea, 45% dintre participanți au raportat venituri lunare sub 4.000 de lei, iar 32% au indicat venituri sub 2.000 de lei. Aceste statistici arată clar că scleroza multiplă depășește domeniul strict medical și devine și o provocare socioeconomică.
Apară astfel un nou paradox: în momentul în care veniturile pot scădea datorită limitărilor impuse de boală, cheltuielile necesare pentru a menține un grad de activitate și independență pot crește, datorită necesității de a acoperi costurile legate de recuperare, investigații medicale, transport adaptat, servicii de asistență sau alte necesități care nu sunt întotdeauna incluse în pachetele de asigurare sănătate standard.
Prin urmare, devine esențială promovarea de soluții care permit pacienților să rămână cât mai mult timp posibil în piața muncii, pentru că aceasta nu asigură doar venit, ci și sensul, dignitate și integrare socială. Uneori, măsuri simple ca un program de lucru flexibil, oportunitatea de a efectua activitatea professională de la domiciliu sau implementarea de ajustări rezonabile la locul de muncă pot face diferența între păstrarea unui post și retragerea prematură din viața profesională.
În sfera personală, apar întrebări similare delicate: „Când și cum să anunț partenerului despre diagnostic?”, „O să mă văd tot la fel ochii săi?”, „Voi putea să aib copii?”, „Dacă boala se va agrava, va rămâne lângă mine?”.
Pletea a subliniat că, deși poate fi necesară adaptarea unor planuri de viață, acest lucru nu trebuie să fie interpretat ca o renunțare la dreptul de a avea aspirații și obiective.
În continuare, președintele APAN România a abordat problema prejudecăților sociale, explicând ce aspecte sunt cele mai greu de înțeles pentru persoanele sănătoase care interacționează cu un pacient diagnosticat cu scleroză multiplă. El a identificat două extreme periculoase. Prima este presupunerea că, dacă o persoană arată bine fizic, mergă, lucrează, călătorește sau dansă, atunci nu poate avea niciun problemă de sănătate. Această vedere face greu pentru ceilalți să recunoască existența de simptome severi precum fatigabilitatea profundă, durerea sau tulburările cognitive.
A doua extremă este convinția că diagnosticul de scleroză multiplă conduce automat și inevitabil spre dependență de scaun rulant și pierderea unei vieți normale. Ambele percepții sunt false și pericolose, deoarece generalizează o experiență diversă și individuală. Mai există, de asemenea, tendința de a confunda cererea de adaptări la locul de muncă cu un privilegiul immotivat.
De exemplu, dacă un angajat solicitează orar flexibil, nu înseamnă automat că dorește să lucreze mai puțin; poate dori pur și simplu condițiile care îi permit să continue să contribuie profesional. Pletea a concluzionat că societatea trebuie să învețe să nu establească limitele unui individ doar pe baza cunoscării diagnosticului său medical.
În final, la întrebarea privind mesajul pe care-ar să-l adresa unui tânăr care a primit recent diagnosticul de scleroză multiplă și se teme de viitorul său, Pletea a răspus cu calm și empatie. A sfătuit să nu încerce să anticipeze sau să trăiască în prezent toate cele 30 de ani care urmează, deoarece acest comportament poate duce la o căutare compulsivă de informații terifoare și la anticiparea anxioasă unui viitor care, poate, nu se va materializa niciodată în forma temută.
În schimb, a recomandat să progreseze pas cu pas: să identifice un neurolog de încredere, să pună întrebări clare, să se informeze din surse fiabile și, dacă simte nevoia, să solicite o a doua opinie medicală.
A subliniat importanța îngrijirii corpului și căutării de sprijin de la cei care înțeleg cu adevărat prin ce trece.
Mai important, l-a rugat să nu renunțe preventiv la viața sa: să nu abandoneze studiile din temere că într-o zi nu va mai putea munci, să nu renunțe la carieră pentru că a citit o poveste alarmantă altcuiva, să nu renunțe la o relație sau la dorința de a pune o familie datorită unui scenariu ipotetic care nu s-a întâmplat. Scleroza multiplă va deveni, fără îndoială, o componentă a existenței sale, iar el va trebui să învețe să trăiască împreună cu ea. Totuși, diagnosticul nu trebuie să devină singurul element care definește identitatea lui – este doar una dintre multe faceti ale unei persoane complexe și valoroasă.
Sursă: dcnews
Conținut scris de redacția noastră sectorul-1.ro / Doinița Manic și asistat AI.