Cum pot diagnosticul corect și centrele specializate schimba evoluția bolii?
Accesul la inovația terapeutică în hipertensiunea pulmonară: provocări și soluții pentru pacienții din România
Ultimele știri
Ministerul Educației a eliminat verificarea lucrărilor la contestațiile pentru directori
Tinerii sub 35 de ani ar putea cumpăra locuințe prin programul Noua Casă cu avans de 5 la sută
Ce punem în pachetele de alimente pentru Sfântul Dumitru?
Kylian Mbappé, prima reacție după ce a ratat Balonul de Aur 2026Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) reprezintă o afecțiune rară și gravă, care afectează vasele sanguine ale plămânilor și pune o presiune suplimentară asupra inimii, reducând progresiv capacitatea individului de a desfășura activitățile zilnice. Pentru cei afectați, parcursul bolii implică dificultăți respiratorii, oboseală cronică și incertitudine, cu impact semnificativ asupra vieții profesionale, de familie și sociale. Deși cercetările medicale au adus noi opțiuni de tratament, existența unei inovații nu asigură automat accesul la aceasta. Diagnosticul timpuriu, evaluarea în centre specializate, continuitatea terapiei și supravegherea pe termen lung sunt factori critici.
Aceste aspecte au fost analizate în cadrul webinarului „Cum transformăm inovația în rezultate care contează pentru pacienți? Perspective din HTAP”, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare), în cadrul seriei Share Experience 2026.
Diagnosticarea corectă și accesul la centre specializate pot modifica evoluția bolii.
Simptomele HTAP sunt adesea confundate cu cele ale altor afecțiuni, ceea ce întârzie stabilirea diagnosticului. Cei afectați necesită evaluare specializată, o strategie terapeutică adaptată la evoluția patologică și o monitorizare constantă. În România, existența unui traseu medical clar și accesul neîntrerupt la terapii sunt esențiale pentru reducerea întârzierilor.
În HTAP, diagnosticul nu este punctul final al unei căutări, ci începutul unui parcurs de îngrijire care necesită urmărire atentă.
Este crucial ca suspiciunea clinică să ducă la o evaluare specializată, iar pacientul să primească o strategie terapeutică adaptată la risc și reevaluată în timp. Deciziile trebuie luate pe baza unei imagini complete a bolii, nu pe baza unui singur simptom sau indicator, afirmă prof. univ.
dr. Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog și șef al Clinicii de Pneumologie și Terapie Acută Respiratorie.
Centrele cu experiență în hipertensiunea pulmonară joacă un rol decisiv în confirmarea diagnosticului, evaluarea riscului și selecția tratamentului, prin colaborarea specialiștilor și reevaluarea periodică a pacientului.
Pentru pacienți, accesul la tratament înseamnă continuitate. Cei afectați se confruntă cu întrebări concrete: unde pot fi evaluați, cât durează procesul până la un diagnostic clar și dacă tratamentul recomandat este disponibil fără întreruperi.
Diagnosticul, tratamentul și monitorizarea trebuie să funcționeze ca părți ale aceluiași sistem.
Pentru un pacient cu HTAP, accesul la tratament nu poate fi separat de accesul la diagnostic și la monitorizare.
O recomandare medicală are valoare reală doar dacă pacientul poate urma tratamentul de care are nevoie și poate reveni la evaluări când situația o impune. Este nevoie de un traseu clar, de continuitate și de dialog între pacienți, medici și autorități, subliniază Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari (APHP).
Implicarea pacienților în deciziile medicale și rolul organizațiilor de profil sunt, de asemenea, cruciale pentru identificarea dificultăților din parcursul de îngrijire și pentru susținerea nevoilor reale ale comunității.
Cum pot rețelele europene îmbunătăți îngrijirea pacienților?
Tratamentele inovatoare trebuie să fie însoțite de acces real. Progresul științific extinde opțiunile terapeutice pentru anumite categorii de pacienți cu HTAP. Totuși, autorizarea unui medicament la nivel european nu garantează automat rambursarea sau disponibilitatea sa în toate țările. În România, anumite molecule nu sunt disponibile pe piața locală pentru perioade îndelungate, ceea ce poate afecta parcursul terapeutic al persoanelor cu o boală severă și progresivă.
Valoarea inovației medicale prinde viață doar atunci când tratamentul ajunge efectiv la pacientul care are nevoie de el.
Progresul științific rămâne doar o promisiune teoretică în absența unui parteneriat solid între medici, asociații de pacienți, industrie și autorități.
Obiectivul nostru absolut trebuie să fie eliminarea barierelor din calea tratamentului, garantând un acces echitabil, rapid și neîngrădit la îngrijirea salvatoare de vieți, explică Raluca Simbotin, Policy Lead, MSD România.
Accesul echitabil presupune identificarea pacienților eligibili, evaluare corectă și monitorizare adecvată, susținute de politici de sănătate și resurse care să permită administrarea tratamentelor în condiții corespunzătoare.
Rețelele europene pot conecta expertiza și îmbunătăți îngrijirea. Cooperarea europeană facilitează schimbul de cunoștințe și bune practici între centre, contribuind la dezvoltarea competențelor și la reducerea diferențelor de acces. În cadrul webinarului, Gergely Mesaros, Project Manager al ERN-LUNG – Rețeaua Europeană de Referință pentru Bolile Respiratorii Rare, a prezentat rolul colaborării europene în transformarea progresului medical în rezultate concrete pentru pacienții cu HTAP.
Următorul pas în inovație nu înseamnă doar un tratament mai bun, ci și un sistem care îi ajută pe toți pacienții eligibili să beneficieze de acesta.
Trebuie să urmărim nu doar rezultatele clinice, ci și simptomele, calitatea vieții, povara tratamentului și obiectivele pe care pacienții le consideră importante.
Rețelele europene pot conecta expertiza și pot susține îmbunătățirea îngrijirii, astfel încât locul în care trăiește un pacient să nu îi limiteze șansa de a primi îngrijirea adecvată, a explicat Gergely Mesaros, Project Manager, ERN-LUNG.
Colectarea datelor despre evoluția bolii și experiența pacienților poate ajuta la evaluarea rezultatelor și la identificarea inegalităților în accesul la îngrijire.
Calitatea vieții este o parte integrantă a rezultatelor tratamentului. Succesul terapiei nu se măsoară doar prin parametri clinici, ci și prin capacitatea pacientului de a-și desfășura activitățile cotidiene și de a-și păstra autonomia. Experiența și prioritățile pacienților trebuie integrate în deciziile medicale și în evaluarea serviciilor de sănătate.
În bolile rare, cooperarea este esențială: pacienții au nevoie de specialiști, de acces la tratamente și de un sistem care să le urmărească nevoile pe termen lung.
Vocea lor trebuie să contribuie la stabilirea priorităților și la evaluarea rezultatelor, pentru că îngrijirea de calitate înseamnă nu doar tratarea bolii, ci și sprijinirea persoanei care trăiește cu ea, a spus Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România.
De la dialog la soluții concrete pentru pacienții din România. Webinarul a reunit perspective din pneumologie, comunitatea pacienților, zona politicilor de sănătate și rețelele europene de expertiză. Discuțiile au evidențiat nevoia reducerii întârzierilor de diagnostic, a accesului la centre specializate și tratamente, a monitorizării adecvate și a utilizării datelor pentru evaluarea rezultatelor reale.
Mesajul comun al participanților este că progresul medical trebuie să se reflecte în viața de zi cu zi a pacienților: prin diagnostic la timp, expertiză specializată, acces la tratamentul potrivit și implicarea persoanelor cu HTAP în propriul parcurs de îngrijire.
Sursă: Mediafax